Deux actions de l'Alliance à l'honneur dans la Gazette du Laboratoire Afrique : hypertension artérielle pulmonaire et enfants de la lune

Jun 22, 2019 | Publisher: moussayerkhadija | Category: Health & Medical |  | Collection: Maladies Rares | Views: 12 | Likes: 1

6 LA GAZETTE DU LABORATOIRE AFRIQUE MAI 2019 - N°141 WWW.GAZETTTELABO.FR MANIFESTATIONS PROFESSIONNELLES L’Alliance des maladies rares a profité de la journée du 5 mai, consacrée à l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare, pour alerter sur la situation très difficile des personnes atteintes de ce mal. Pathologie à évolution très rapide, la survie moyenne des malades est en effet de deux à trois ans, certains ne vivant que quelques mois et d’autres plusieurs années, selon la sévérité des atteintes, l’effet des traitements et surtout l’accessibilité à ces derniers, souvent coûteux, en particulier au Maghreb. L’origine L’HTAP correspond à une forte élévation des pressions dans les artères pulmonaires. Cette élévation déstabilise la circulation du sang à l’intérieur des poumons. Cela est dû à un rétrécissement des artères pulmonaires, forçant le cœur à travailler beaucoup plus pour pomper le sang dans les artères pulmonaires. Si la maladie n’est pas repérée à temps les artères se bouchent entièrement. Peu de symptômes significatifs au début L’essoufflement est le symptôme principal dans plus de 90% des cas. Des douleurs thoraciques peuvent aussi être les seuls premiers signes. Ces deux manifestations ne suffisent pas à alerter au début car elles peuvent être provoquées par bien d’autres maladies. En tout état de cause, ce qui doit attirer l’attention c’est cet essoufflement important dans les activités quotidiennes : si on monte en particulier un escalier avec un tel effet, en comparaison avec quelqu’un du même âge, il y a lieu de consulter. Rapidement, ces difficultés s’accroissent. D’autres symptômes apparaissent : pertes de connaissance (syncopes), malaises avec vertiges, fatigue inhabituelle… puis plus tard œdèmes des jambes et des pieds, fortes douleurs cardiaques…. Après un certain temps, le muscle cardiaque s’affaiblit et cela peut mener à une insuffisance cardiaque. Des causes multiples qui guident le traitement Les causes de la maladie restent inexpliquées chez une partie des patients : il s’agit alors d’une hypertension pulmonaire idiopathique. L’HTAP est susceptible d’être induite par d’autres affections : appelée alors HTAP secondaires (broncho-pneumopathie chronique obstructive (ou BPCO), embolie pulmonaire, sarcoïdose, sclérodermie…) et pouvant bénéficier en général d’un traitement spécifique. Elle peut aussi être d’origine médicamenteuse. Le diagnostic L’échographie cardiaque assure de mesurer précisément la pression des artères pulmonaires pour confirmer une HTAP. Le scanner thoracique s’impose parfois pour « valider » une HTAP et en trouver la cause. La fréquence d’une maladie plutôt féminine Maladie rare, la prévalence pour toutes les HTAP serait probablement de l’ordre de 10 cas pour 10000 personnes (soit environ 3 500 personnes au Maroc et plus de 6 000 en France. Celle de l’HTAP sans cause, primitive et la plus grave, est estimée de 15 à 25 cas pour un million d’habitants (soit moins d’un millier au Maroc et de deux en France). Cette dernière forme touche 1,7 femme pour un homme et son pic de fréquence se situe entre 30 et 40 ans Des progrès dans les thérapeutiques On ne pouvait pas traiter l’HTAP primitive il y a 15/20 ans. L’expérience prouve qu’un diagnostic précoce permet maintenant des interventions thérapeutiques atténuant alors significativement la sévérité des manifestations, même si le pronostic final reste lourd pour une maladie incurable. Outre l’emploi d’inhibiteurs calciques qui abaissent la tension artérielle dans les poumons et le reste du corps, on doit faire appel à des thérapies ciblées visant à ouvrir les vaisseaux sanguins rétrécis. Dans les cas les plus graves, une transplantation pulmonaire est la seule solution et le seul traitement curatif de la maladie pour le moment. Sans traitement adapté, ces maladies sont sévères et peuvent amener à un décès précoce après plusieurs années de perte de qualité de vie. C’est souvent le cas au Maroc, faute de moyens financiers pour certains et des difficultés d’accès à certains produits. La variété des molécules disponibles à l’heure actuelle autorise pourtant une amélioration de la prise en charge et de l’espérance de vie. Le défi est dorénavant de passer d’une maladie fortement invalidante et mortelle à une maladie chronique. On signalera enfin que l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) avait alerté en 2013 sur les difficultés à prendre en charge cette maladie dans un pays comme le Maroc Contact : Dr MOUSSAYER KHADIJA Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc Références et bibliographie - Mark T. Gladwin, Hypertension artérielle pulmonaire Manuel MSD Dernière révision totale février 2017 - Guide maladie chronique - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) ALD n° 5 - Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) Haute Autorité de Santé - Organes cibles et zones sanctuaires des maladies auto immunes et systémiques journée de l’auto-immunité 2013 ammais - Association AMMAIS - Hypertension artérielle pulmonaire : Le défi de sa prise en charge 20 novembre 2013Doctinews Journée mondiale de l’hypertension artérielle pulmonaire : une espérance de vie « très mince » Une survie moyenne des malades de deux à trois ans Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de Moto, qui a pris l’initiative de ce mouvement de solidarité. Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à Casablanca, toute une série de concerts au profit de « l’association de solidarité avec les enfants de la lune », et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). Un terrible Mal Rappelons que ces « enfants de la lune » sont atteints d’une maladie héréditaire, le xeroderma pigmentosum (XP), qui provoque une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets du soleil et leur interdit toute exposition au soleil. En l’absence de protection totale, ils sont exposés à des cancers cutanés et des dommages oculaires graves qui nécessitent de nombreuses opérations chirurgicales. Ces malades ne peuvent se déplacer sans danger que la nuit et le coût d’une prise en charge efficace est très élevé. À titre d’exemple, un masque de protection ventilé pour le visage coûte 17.000 dirhams. L’insuffisance des moyens et des structures médicales spécialisées au Maroc prive ces malades d’école et de toutes autres activités récréatives et sociales. Elle réduit également leur espérance de vie. Des concerts pour redonner du sens à la vie Afin de pouvoir redonner de l’espoir à tous ces enfants dont le nombre est estimé à au moins 400, ces journées ont vu se produire le rappeur, bien connu de la jeunesse marocaine, Dizzy Dros, le groupe Betweenatna ou encore Hobahoba Spirit dont l’un des membres, Réda Allali, à la fois chanteur, guitariste et principal parolier, est également chroniqueur au magazine Telquel sous le nom de Zakaria Boualem. Et des activités pour les enfants Des ateliers de dessin, peinture et théâtre ont été organisés en faveur des enfants de la lune. Quant aux médecins présents à ces journées, ils ont animé une conférence-débats destinée à informer les parents des enfants atteints de XP. En savoir plus : El Habib Ghazaoui Président de l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc Cliquez ici Dr MOUSSAYER KHADIJA Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) Cliquez ici Les enfants de la lune au coeur du club skulls of Sahara MC Des enfants de la lune avec El Habib Ghazaoui, le président de l'association marocaine Trois jours de concerts et d’actions médico- culturelles au profit des enfants de la lune à Casablanca

Deux actions de l'alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) à l'honneur dans la Gazette du Laboratoire Afrique

1/ Journée mondiale de l’hypertension artérielle 
pulmonaire : une espérance de vie « très mince » 
Une survie moyenne des malades de deux à trois ans 
L’Alliance des maladies rares a profité 
de la journée du 5 mai, consacrée à 
l’hypertension artérielle pulmonaire 
(HTAP), une maladie rare, pour alerter sur 
la situation très difficile des personnes 
atteintes de ce mal. Pathologie à évolution 
très rapide, la survie moyenne des malades 
est en effet de deux à trois ans, certains 
ne vivant que quelques mois et d’autres 
plusieurs années, selon la sévérité des 
atteintes, l’effet des traitements et surtout 
l’accessibilité à ces derniers, souvent 
coûteux, en particulier au Maghreb.

2/  Trois jours de concerts et d’actions 
médico- culturelles au profit des enfants de la lune 
à Casablanca 
Les enfants de la lune ont été à l’honneur 
le week-end dernier grâce à « skulls 
of Sahara Mc », un club de passionnés 
de Moto, qui a pris l’initiative de ce 
mouvement de solidarité. 
Au programme de cette grande 
manifestation qui s’est tenue au centre 
culturel l’Uzine à Casablanca, toute 
une série de concerts au profit de 
« l’association de solidarité avec les 
enfants de la lune », et avec le soutien 
de l’Alliance des Maladies Rares au 
Maroc (AMRM). 
Un terrible Mal 
Rappelons que ces « enfants de la lune » 
sont atteints d’une maladie héréditaire, 
le xeroderma pigmentosum (XP), qui 
provoque une hypersensibilité aux 
rayonnements ultraviolets du soleil et 
leur interdit toute exposition au soleil. 
En l’absence de protection totale, ils 
sont exposés à des cancers cutanés 
et des dommages oculaires graves qui 
nécessitent de nombreuses opérations 
chirurgicales. Ces malades ne peuvent 
se déplacer sans danger que la nuit et le 

Les enfants de la lune au coeur du club skulls of Sahara MC 

Des enfants de la lune avec 
El Habib Ghazaoui, le président de 
l'association marocaine 
coût d’une prise en charge efficace est 
très élevé. À titre d’exemple, un masque 
de protection ventilé pour le visage coûte 
17.000 dirhams. L’insuffisance des moyens 
et des structures médicales spécialisées 
au Maroc prive ces malades d’école et 
de toutes autres activités récréatives 
et sociales. Elle réduit également leur 
espérance de vie. 

Des concerts pour redonner du sens à 
la vie 
Afin de pouvoir redonner de l’espoir 
à tous ces enfants dont le nombre est 
estimé à au moins 400, ces journées ont 
vu se produire le rappeur, bien connu 
de la jeunesse marocaine, Dizzy Dros, 
le groupe Betweenatna ou encore 
Hobahoba Spirit dont l’un des membres, 
Réda Allali, à la fois chanteur, guitariste 
et principal parolier, est également 
chroniqueur au magazine Telquel sous 
le nom de Zakaria Boualem. 
Et des activités pour les enfants 
Des ateliers de dessin, peinture et 

théâtre ont été organisés en faveur des 
enfants de la lune. Quant aux médecins 
présents à ces journées, ils ont animé une 
conférence-débats destinée à informer 
les parents des enfants atteints de XP. 
En savoir plus : 
El Habib Ghazaoui 
Président de l’Association de solidarité 
avec les enfants de la lune au Maroc 
Cliquez ici 
Dr MOUSSAYER KHADIJA 
Présidente de l’Alliance des Maladies 
Rares au Maroc (AMRM) 

About moussayerkhadija

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)

Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI)                            

Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)

Secrétaire générale de l'association des médecins internistes du grand Casablanca (AMICA).

Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)

Consultante à l’Hôpital Cheikh Khalifa Ben Zayed de Casablanca

Ex chef de service à l’Hôpital de Kenitra

Ex  interne à l’Hôpital gériatrique Charles  Foy (Paris)

 

 

 

 

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